Forum Portalu www.endometrioza.aid.pl

Forum chorych na endometriozę, porady, grupy wsparcia, spotkania kobiet chorych na endometriozę - wszystko o: endometrioza, laparoskopia, torbiel czekoladowa, zrosty, ca-125, płodność.
Teraz jest piątek, 24 października 2014, 22:26

Strefa czasowa: UTC + 1 [ DST ]




Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 1212 ]  Przejdź na stronę Poprzednia strona  1 ... 84, 85, 86, 87, 88, 89, 90 ... 122  Następna strona

Nasz udział w badaniu?
Zgłosiłam się i potwierdzono moją endometriozę :) moje DNA weźmie udział w badaniu 58%  58%  [ 152 ]
Zgłosiłam się i czekam na potwierdzenie diagnozy ! 21%  21%  [ 54 ]
Zgłosiłam się, ale nie potwierdzono endometriozy - nie mogę oddać próbki DNA 1%  1%  [ 2 ]
Chciałam się zgłosić, ale nie mam potwierdzonej endometriozy 18%  18%  [ 47 ]
Nie zgłosiłam się, bo nie choruję na endometriozę 1%  1%  [ 2 ]
Nie zgłosiłam się, bo nie chcę brać udziału w tym badaniu 2%  2%  [ 4 ]
Liczba głosów : 261
Autor Wiadomość
 Tytuł: Re: Ogólnoświatowe badania genetyczne nad endometriozą!
PostNapisane: niedziela, 15 lipca 2012, 00:14 
Offline
Avatar użytkownika

Dołączył(a): niedziela, 9 maja 2010, 14:15
Posty: 161
dostastałam takim mail, jeżeli ktoś może, to proszę do przetłumaczenia, jeżeli dobrze pamiętam, to mail jest po złoszeniu się poprzez formularz na stronie:

Greetings!
Thank you for enrolling in our endometriosis study.
Please obtain a copy of your surgical records (including operative reports and a pathology report if available) pertaining to the diagnosis and/or treatment of endometriosis and send these documents to our facilities. We use these records only to validate study findings, and they will be kept strictly confidential throughout the duration of this research.
Medical records can be obtained by contacting the doctor and/or medical facility from which you received surgery to diagnose and/or treat endometriosis. It is important to ask specifically for any available surgical reports (and pathology report, if available) pertaining to endometriosis. You or your doctor may send these records by email, fax, or mail.
*Reply to this message and attach documents
*Fax to: +1-801-994-4010
*Mail to:
Juneau Biosciences
Attn: Medical Records
2749 East Parleys Way, Suite 210
Salt Lake City, UT 84109
United States
Once we receive your records and confirm eligibility, we will send you a study kit containing the necessary paperwork and a saliva collection tube. All you will need to do is fill out the paperwork and collect a small sample of your saliva, then return the kit to us by mail.
If you have any questions or concerns, please do not hesitate to contact us by phone or email.
Please type your address into a return email for us--our computer has managed to garble the information you entered online.

Thanks for your help!

Kathy Albury
Family Studies Researcher
Juneau Biosciences, LLC
2749 E. Parleys Way, Suite 210
Salt Lake City UT 84109
801-994-4152
888-DNA-4GYN (888-362-4496 x 150)
http://www.juneaubiosciences.com
http://www.endtoendo.com


następnie długo czekałam na opis laparoskopii a w między czasie dostałam mail:

Hi Anna,
We have not yet received your surgical records for your participation in our endometriosis study. These important documents validate our study findings by providing medical data to accompany our genetic discoveries. If we do not receive a copy of your endometriosis records, we will not be able to include you in this exciting research.
Please send a copy of your surgical records (such as operative reports and/or pathology reports) pertaining to the diagnosis and/or treatment of endometriosis to our facilities. If you do not have a copy of your records, try contacting the doctor and/or medical facility from which you received surgery to diagnose and/or treat endometriosis. You or your doctor may send these records by fax or mail.
Scan your records and attach them to your reply to this email, or
Fax to:
+1-801-994-4010
Mail to:
Juneau Biosciences
Attn: Medical Records
2749 East Parleys Way, Suite 210
Salt Lake City, UT 84109
United States


mam nadzieję że pomogłam. na dniach wrzucę te zdjęcia. a teraz lece do łózka bo się poźno zrobiło.

_________________
nieregularne miesiączki od 12-go roku życia
2007 -2012 próba zdiagnozowania przyczyny bólu, zaburzenia trawienia, 2 kolonoskopie, dużo lekarzy
11.IV.2012 laparoskopia - ENDOMETRIOZA II ST. w zatoce douglasa wiązania krzyż-macicz IV - XII.2012 Visanne
I.2012 - endo wraca
I.2013 nowy lekarz, kontynuacja Visanne
III.2013 podejrzenie zespołu jajników policystycznych, czekanie na okres i na operacje

gg 2757184
moja >>historia<<
www.KobieceZacisze.blogspot.com
badanie DNA
>>więcej<<


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł: Re: Ogólnoświatowe badania genetyczne nad endometriozą!
PostNapisane: niedziela, 15 lipca 2012, 17:03 
Offline

Dołączył(a): środa, 3 listopada 2010, 19:04
Posty: 273
Lokalizacja: Warszawa
generalnie w skrócie, to w pierwszym mailu proszą cię o dokumentacje medyczną potwierdzającą endometriozę. Zapewniają że te informacje wykorzystają tylko do badań i że nie ujawnią nikomu twoich danych. Piszą, że możesz wysłać ty lub twój lekarz pod wskazany adres. A i jeszcze zamieścili instrukcje że jak wyślesz dokumentacje to dostaniesz zestaw do oddania próbki dna i jakąś "papierkową robotę" więc pewnie chodzi o ankietę. Możesz kontaktować się z nimi za pomocą telefonu lub emaila w razie wątpliwości.

W drugim po prostu cię ponaglają, że niedostali jeszcze dokumentów a to opóźnia pracę itp. Ja zeskanowałam wszystko i wysłałam emailem bo tak szybciej. Jeżeli masz USG sprzed operacji, wypis ze szpitala, zaleconą terapie medyczną a i histopatologię to wszystko powinnaś wysłać, lub możesz poprosić o to lekarza który wykonywał operacje.

Także wysyłaj i czekaj na paczkę do pobrania DNA. :)

_________________
27.10.2009 r. Torbiel 8,5 cm lewy jajnik, 2 i 3 mm prawy jajnik, mikro cysta na jajowodzie
9.11.2009 r. Laparotomia, endometrioza, lewy jajnik usunięty w 3/4 prawy w 1/4
Moja Historia
Moja Historia na innym forum
Mercilon, Femoden, Yaz, Jeanine
2.01.2012 r.Visanne/26.05.12 odstawiłam hormony na dobre
24.06 pierwsza miesiączka po 1,5 roku ból i rzeź ;(
12.07.2014 poronienie 9 tc (moja Janinka odeszła;( )
Ovulastan 3 misiące.
Moje DNA bierze udział w badaniu


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł: Re: Ogólnoświatowe badania genetyczne nad endometriozą!
PostNapisane: niedziela, 15 lipca 2012, 17:53 
Offline
Avatar użytkownika

Dołączył(a): niedziela, 9 maja 2010, 14:15
Posty: 161
:) ja już wszystko wysłałam, dostalam potem paczke z probkami do wyslania. wkeliłam tylko dwa maile, ktore dostalam po wypelnieniu formularza ze strony :)

_________________
nieregularne miesiączki od 12-go roku życia
2007 -2012 próba zdiagnozowania przyczyny bólu, zaburzenia trawienia, 2 kolonoskopie, dużo lekarzy
11.IV.2012 laparoskopia - ENDOMETRIOZA II ST. w zatoce douglasa wiązania krzyż-macicz IV - XII.2012 Visanne
I.2012 - endo wraca
I.2013 nowy lekarz, kontynuacja Visanne
III.2013 podejrzenie zespołu jajników policystycznych, czekanie na okres i na operacje

gg 2757184
moja >>historia<<
www.KobieceZacisze.blogspot.com
badanie DNA
>>więcej<<


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł: Re: Ogólnoświatowe badania genetyczne nad endometriozą!
PostNapisane: wtorek, 17 lipca 2012, 21:47 
Offline
Avatar użytkownika

Dołączył(a): niedziela, 9 maja 2010, 14:15
Posty: 161
i właśnie dostałam maila, że moje próbki dotarły na miejsce.


Greetings!

We have received your study kit for our endometriosis study. Thank you for participating!

In the event that additional information is needed from you we will contact you, but for now you can consider your participation complete. Bravo!

If you sent in your kit without the optional Family History form but would still like to provide this useful information, feel free to send it to us by fax, mail, or scan and send by email.

Interested in doing more? Please consider telling any friends or family affected by endometriosis about the study and encouraging them to visit http://www.endtoendo.com.

Want to stay informed about the progress of the study? Sign up for the Endometriosis Research Study Newsletter on http://www.endtoendo.com to receive quarterly news and updates from Juneau Biosciences.

Once again, thank you from all of us at Juneau Biosciences. Your contribution brings us one step closer to an “End to Endo”!


inka26i napisał(a):
eh mam nadzieję że udostępnią jakieś wstępne ustalenia w związku z tymi badaniami. Szczerze powiedziawszy nie mogę się doczekać co udało im się odkryć, a wy ?

na czerwono zaznaczyłam odpowiedź na pytanie inki :)

"Chcesz zostać poinformowany o przebiegu badania? Zapisz się na Badań endometriozy Newsletter Badawczej ds. http://www.endtoendo.com aby otrzymać kwartalne informacje i aktualności z Juneau Biosciences. "

_________________
nieregularne miesiączki od 12-go roku życia
2007 -2012 próba zdiagnozowania przyczyny bólu, zaburzenia trawienia, 2 kolonoskopie, dużo lekarzy
11.IV.2012 laparoskopia - ENDOMETRIOZA II ST. w zatoce douglasa wiązania krzyż-macicz IV - XII.2012 Visanne
I.2012 - endo wraca
I.2013 nowy lekarz, kontynuacja Visanne
III.2013 podejrzenie zespołu jajników policystycznych, czekanie na okres i na operacje

gg 2757184
moja >>historia<<
www.KobieceZacisze.blogspot.com
badanie DNA
>>więcej<<


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł: Re: Ogólnoświatowe badania genetyczne nad endometriozą!
PostNapisane: piątek, 20 lipca 2012, 00:02 
Offline

Dołączył(a): środa, 3 listopada 2010, 19:04
Posty: 273
Lokalizacja: Warszawa
Hej dziewczyny,

Strasznie się dziś zdziwiłam jak dostałam pocztę. Myślałam że to jakaś pomyłka, ale później okazało się że nie. Dostałam 2 zestaw do pobrania DNA. Także dziewczyny, które już oddały próbkę jakiś czas temu mogą dostać kolejny zestaw swap kit z patyczkami. Uruchomili kolejny etap badań :)

_________________
27.10.2009 r. Torbiel 8,5 cm lewy jajnik, 2 i 3 mm prawy jajnik, mikro cysta na jajowodzie
9.11.2009 r. Laparotomia, endometrioza, lewy jajnik usunięty w 3/4 prawy w 1/4
Moja Historia
Moja Historia na innym forum
Mercilon, Femoden, Yaz, Jeanine
2.01.2012 r.Visanne/26.05.12 odstawiłam hormony na dobre
24.06 pierwsza miesiączka po 1,5 roku ból i rzeź ;(
12.07.2014 poronienie 9 tc (moja Janinka odeszła;( )
Ovulastan 3 misiące.
Moje DNA bierze udział w badaniu


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł: Re: Ogólnoświatowe badania genetyczne nad endometriozą!
PostNapisane: piątek, 20 lipca 2012, 21:43 
Offline
Avatar użytkownika

Dołączył(a): poniedziałek, 6 lipca 2009, 16:35
Posty: 18082
inka26i napisał(a):
Hej dziewczyny,

Strasznie się dziś zdziwiłam jak dostałam pocztę. Myślałam że to jakaś pomyłka, ale później okazało się że nie. Dostałam 2 zestaw do pobrania DNA. Także dziewczyny, które już oddały próbkę jakiś czas temu mogą dostać kolejny zestaw swap kit z patyczkami. Uruchomili kolejny etap badań :)


Dobra wiadomosc. Widac, ze badania zataczaja konkretniejszy krag. :)

_________________
moj nr gg : 22121906

Obrazek Moje DNA bierze udział w badaniu genetycznym, które może zrewolucjonizować diagnozowanie i leczenie endometriozy. Czy Ty też wzięłaś udział w badaniu?
Obrazek
Kliknij tu, aby się dowiedzieć, jak to zrobić - to proste!

MOJ WIRTUALNY ZAKATEK

Obrazek
Obrazek


POMOC DLA GOJI

Bo z nas Fortuna w zywe oczy szydzi, to da, to wezmie, jako sie jej widzi...


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł: Re: Ogólnoświatowe badania genetyczne nad endometriozą!
PostNapisane: niedziela, 22 lipca 2012, 00:08 
Offline

Dołączył(a): środa, 3 listopada 2010, 19:04
Posty: 273
Lokalizacja: Warszawa
Też mi się tak wydaje to miłe że można drugi raz przyczynić się do polepszenia naszej sytuacji. Tak szczerze to nie spodziewałam się tak szybko jakiś efektów myślałam,a już na pewno nie wyobrażałam sobie że będą prosić mnie kolejny raz o DNA. Dziewczyny mam nadzieje że do was też dotrze taka paczuszka niespodzianka :)

_________________
27.10.2009 r. Torbiel 8,5 cm lewy jajnik, 2 i 3 mm prawy jajnik, mikro cysta na jajowodzie
9.11.2009 r. Laparotomia, endometrioza, lewy jajnik usunięty w 3/4 prawy w 1/4
Moja Historia
Moja Historia na innym forum
Mercilon, Femoden, Yaz, Jeanine
2.01.2012 r.Visanne/26.05.12 odstawiłam hormony na dobre
24.06 pierwsza miesiączka po 1,5 roku ból i rzeź ;(
12.07.2014 poronienie 9 tc (moja Janinka odeszła;( )
Ovulastan 3 misiące.
Moje DNA bierze udział w badaniu


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł: Re: Ogólnoświatowe badania genetyczne nad endometriozą!
PostNapisane: niedziela, 29 lipca 2012, 11:03 
Offline
Avatar użytkownika

Dołączył(a): poniedziałek, 6 lipca 2009, 16:35
Posty: 18082
Wyciagam weekendowo watek do gory!
Przybywa nam nowych kolezanek dotknietych choroba wiec polecam im temat do przerobienia.

Zapraszam do wziecia udzialu w badaniach!

_________________
moj nr gg : 22121906

Obrazek Moje DNA bierze udział w badaniu genetycznym, które może zrewolucjonizować diagnozowanie i leczenie endometriozy. Czy Ty też wzięłaś udział w badaniu?
Obrazek
Kliknij tu, aby się dowiedzieć, jak to zrobić - to proste!

MOJ WIRTUALNY ZAKATEK

Obrazek
Obrazek


POMOC DLA GOJI

Bo z nas Fortuna w zywe oczy szydzi, to da, to wezmie, jako sie jej widzi...


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł: Re: Ogólnoświatowe badania genetyczne nad endometriozą!
PostNapisane: czwartek, 2 sierpnia 2012, 14:21 
Offline
Avatar użytkownika

Dołączył(a): środa, 30 maja 2012, 14:13
Posty: 1441
właśnie wczoraj się zarejestrowałam no i czekam sobie na maila zwrotnego.

_________________
Moja Historia
"Never give up, it's such a wonderful life"
MLR 0%
mutacja genu MTHFR C677T/A1298C heterozygoty
od 2005 Bromergon,od XI.2013 Norprolac LUF,od VIII.2014 Dostinex i pęcherzyki pękają!
V.2012 histeroskopia;
VI.2012 laparo+hyalobarrier,chromotubacja ok
VII-IX.2012 Visanne i endo pokonana!
2013 Duphaston, Endovan
VIII.2014 ICSI I crio jedynego blastusia 4CB 8dpt beta 17,53 9dpt beta 14,63 ;(
powrót endo

Obrazek Kliknij TUTAJ


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł: Re: Ogólnoświatowe badania genetyczne nad endometriozą!
PostNapisane: czwartek, 2 sierpnia 2012, 18:11 
Offline
Avatar użytkownika

Dołączył(a): poniedziałek, 6 lipca 2009, 16:35
Posty: 18082
Magge dzieki, dobra decyzja! :D

_________________
moj nr gg : 22121906

Obrazek Moje DNA bierze udział w badaniu genetycznym, które może zrewolucjonizować diagnozowanie i leczenie endometriozy. Czy Ty też wzięłaś udział w badaniu?
Obrazek
Kliknij tu, aby się dowiedzieć, jak to zrobić - to proste!

MOJ WIRTUALNY ZAKATEK

Obrazek
Obrazek


POMOC DLA GOJI

Bo z nas Fortuna w zywe oczy szydzi, to da, to wezmie, jako sie jej widzi...


Góra
 Zobacz profil  
 
Wyświetl posty nie starsze niż:  Sortuj wg  
Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 1212 ]  Przejdź na stronę Poprzednia strona  1 ... 84, 85, 86, 87, 88, 89, 90 ... 122  Następna strona

Strefa czasowa: UTC + 1 [ DST ]


Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość


Nie możesz rozpoczynać nowych wątków
Nie możesz odpowiadać w wątkach
Nie możesz edytować swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz dodawać załączników

Szukaj:
Skocz do:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Przyjazne użytkownikom polskie wsparcie phpBB3 - phpBB3.PL